Sairas sydän säröillä on kasvukertomus, jonka sysäyksenä oli osallistuminen elämäkertakirjoittamisen kurssille silloin, kun vastoinkäymisiä oli kertynyt enemmän kuin kenenkään on kohtuullista kantaa, viimeisimpänä oman lapsen kuolema.
Sari Männikkö sai vakavan sydänsairauden diagnoosin kolmannen lapsensa syntymän aikoihin. Myös kaikilla hänen kolmella lapsellaan todettiin sama sairaus. ”En olisi hankkinut lapsia, jos olisin tiennyt, minkä perinnön heille annan”, Männikkö kirjoittaa. Kuitenkin lapset ovat hänelle tärkeintä elämässä, syy jatkaa silloinkin, kun on ollut kaikkein vaikeinta.
Männikön tarina toimii, ja ehkä on tarkoitettukin, vertaistueksi saman kokeneille. Toinen kohderyhmä, jonka soisi lukevan tarinan, ovat sairastuneen hoitoon osallistuvat lääkärit ja muut monen alan ammattilaiset, joiden on vaikea nähdä potilas kokonaisena ihmisenä, ei pelkää sairasta elintä. Uskon kuitenkin, että heidän olisi helpompi tarttua kirjaan, jos se olisi fokusoitunut selkeämmin sairauden ympärille.
Parasta antia kirjassa on kokemuksen välittyminen. Ensimmäiset merkit sairaudesta olisi voitu havaita jo lapsuudessa, mutta silloin opettajienkin tulkinta oli, että Sari oli laiska tai huonokuntoinen. Kenellekään ei tullut mieleen, että hän olisi sairas. Kunnes 19-vuotiaan sydänpysähdys pakotti risteilyaluksen palaamaan lähtösatamaan. Silloinkin sairauskertomukseen jäi seurannasta vain lyhyt merkintä, jota ei lopulta edes huomattu myöhemmissä hoitotilanteissa.
Sari sai oman diagnoosin vasta kolmannen lapsen syntymän yhteydessä. Se olisi ollut riittävän pysäyttävää ilman, että kaikki hänen kolme lastansa saivat vähän ajan sisällä saman hypertrofisen kardiomyopatian diagnoosin. Vakava perinnöllinen sydänlihasta paksuunnuttava sairaus muutti kaikkien elämän. Huoli lapsista oli kova silloinkin, kun Sari joutui itse sydämen siirtoon. ”Enää ei ollut merkityksellistä eikä tärkeää nähdä sivuille tai pitkälle eteenpäin. Elämäni ajovalot muuttuivat lopullisesti lähivaloiksi.”
Sari Männikkö on sekä työskennellyt että ollut vapaaehtoistoimijana sekä vanhimman lapsensa hoitoon liittyvässä Kehitysvammaisten Tuki ry:n toiminnassa että Sydänliiton valtakunnallisissa kardiomyopatiapotilaiden ja sydän- ja keuhkosiirrokkaiden toiminnassa sekä lastensa kautta Sydänlapset ja aikuiset ry:ssä. Hän huomauttaa, että vaikka hypertrofinen kardiomyopatia on harvinainen, se on kuitenkin yleisin nuorten ja urheilijoiden äkkikuoleman syy. Sari on vertaistukija ja kokemusasiantuntuja, joka puhuu mm. tehohoitajille potilaan kohtaamisesta.
Sari Männikkö rohkaistui kirjoittamaan elämäntarinansa kirjaksi osallistuttuaan Seinäjoen kansalaisopiston Elämä tarinaksi -kurssille ja päästyään mukaan kustantaja Ethenen Lukemisen voima -hankkeeseen. Kerronnan lomassa on myös Sarin runoja, unikuvauksia ja kirjeitä tyttärille. Elämän muita vastoinkäymisiä, kuten parisuhteiden hajoamista, hän on oppinut pitämään valmistautumisena tuleviin menetyksiin, lasten vaikeuksiin ja esikoisen kuolemaan. ”Minulle asioiden läpikäyminen on hyvin terapeuttista ja eheyttävää.”
