Tietokirjallisuuden Finlandia-palkinnon 2024 voittanut Suuri valhe vammaisuudesta on kahden kirjoittajan yhteisteos. Sofia Tawast on vapaa toimittaja, someaktivisti, mediatutkimuksen FM ja vammaisen lapsen äiti. Riikka Leinonen on cp-vammainen yhteiskunta-alan ammattilainen, joka on opiskellut mm. maisema-arkkitehtuuria ja työskennellyt politiikan parissa.
Sofia Tawast kertoo kirjan alkulehdillä, ettei hän ennen esikoisensa syntymää ollut ajatellut vammaisuutta oikeastaan koskaan. Ilman tämän kirjan lukemista moni välttyykin ajattelemasta sitä, vaikka olisi mielestään yhdenvertaisuuden puolella kaikenlaista syrjintää vastaan.
Riikka Leinonen kertoo olevansa lievästi cp-vammainen (cerebral palsy, aivoperäinen halvaus). Hän on kokenut, että kanssaihmisten oloa helpottaa vammaisuuden asteen ilmoittaminen. Yleensä asiat menevät hankaliksi, jos v-sanaan ei liitä lievennystä.
Kirjoittajat paljastavat, että valheelliset käsitykset vammaiselämän yhdenvertaisuudesta, ankeudesta ja sankaruudesta hämärtävät vammaisuutta. Kirjoittajat osoittavat monin esimerkein vallitsevat rajapinnat kyvykkyyden ja kykenemättömyyden välillä: Vammattomuus on normi ja vammaisuus normista poikkeavaa.
Ableismi on syrjinnän sytyke
Tawast ja Leinonen käsittelevät kirjassa englanninkielistä termiä ableismi (being able), jonka lähin suomennos on Olla kykenevä. Ableismi määrittää yleisesti hyväksyttyjä olosuhteita, jotka vaativat kyvykkyyttä. Ne, jotka eivät niissä olosuhteissa selviydy, ovat eri porukkaa. Kirjassa esitellään konkreettisia paikkoja ja tilanteita, jotka estävät vammaista hoitamasta itsenäisesti omia henkilökohtaisia asioitaan, osallistumasta yhteiskunnan toimintaan tai jopa käyttämästä perusoikeuksiaan. Ableismi on syrjinnän sytyke.
Kirjan myötä vammaisuutta ajattelemattoman lukijan silmät aukeavat esimerkiksi sille, miten viihdeteollisuus, pop-kulttuuri ja vaikkapa elokuvat esittävät vammaisuutta. Vammattomia näyttelijöitä, jotka ovat saaneet Oscar-palkinnon vammaisen roolissa, on kymmenkunta. Oscar-palkittuja vammaisia näyttelijöitä on kolme. Inkluusio eli mukaan ottaminen tuottaa vammattomille epämukavuutta. Ulkopuolelle jättäminen, ableismi, on helpompaa. Turhaan eivät vammaisaktivistit ole ilmaisseet näkökantaansa: Nothing of us without us. (Ei mitään meistä ilman meitä.)
Suomessa on perustuslaki, joka kieltää vammaisten syrjinnän. Suomi on sitoutunut moniin ihmisoikeusopimuksiin ja ratifioinut YK:n vammaisyleissopimuksen, jonka läpileikkaava piirre on esteettömyys. Kaikkien sopimusten ylevyydestä huolimatta juuri esteettömyyssääntely on Suomessa epämääräistä ja löysää. Säännöksiä on monissa eri laeissa, ja esteettömyyden valvonta jää liian usein vammaisten itsensä vastuulle.
Maisema-arkkitehtuuria opiskellut Riikka avartaa kokemusta esteellisistä ympäristöistä: Julkiset tilat ja paikat ovat pahimmillaan käyttökelvottomia vammaisten lisäksi myös vanhoille ihmisille, jotka hekin tarvitsevat levähdyspaikkoja, kuten istuimia ja penkkejä jaksaakseen oleskella ja kuljeskella ihmisten ilmoilla. Tällaisten keitaiden pelätään lisäävän asiantonta oleskelua, vaikka juuri se olisi niiden tarkoitus. Ihmisten oletetaan jatkuvasti toimittavan erilaisia asioita, ei pelkastaan oleskelevan, vaikka se tekisi hyvää meistä jokaiselle.
Työkyvyttömyyslaidansäädäntö vanhenee työntekemisen muotojen monipuolistuessa nopeasti. Oikeutta joihinkin tukiin määritetään vieläkin kävelykyvyn kautta, vaikka työn tekemisen painopiste on asintuntijuudessa ja palveluissa. Masennus ja muut mielenterveydelliset syyt ovat tulleet merkittäviksi työkyvyttömyyttä aiheuttaviksi tekijöiksi.
Mainio rampa-aika
Riikka kirjoittaa osuvasti siitä, että uupumukselle tarvittaisiin oma diagnoosi selittämään työstä poissaoloa. Se tekisi näkyväksi paitsi vammattomien myös monen vammaisen ja pitkäaikaissairaan väsymisen kiireiseen työilmapiiriin ja resurssipulaan. Ihastuin suuresti käsitteeseen rampa-aika: Se olisi sellaista lepoa ja väljyyttä elämässä, jossa silkka ikkunasta tuijottelukin olisi vain sitä itseään – ilman mindfulnessiksi naamioitua yritystä tulla paremmaksi versioksi itsestään.
Kirjan ansioita ovat jokaisen luvun päätteeksi kirjoitetut selkokieliset tiivistelmät, samoin Tiesitkö tätä -nostot selittämässä asioita, joita lukija ei kenties koskaan ole tullut ajatelleeksi. Vai olitko koskaan ajatellut, että neurokirjoa voi verrata luonnonkirjoon tai ihmisten monimuotoisuuteen?
Kirja on ihastuttava – välillä vihastuttavakin. Kirjoittajat ovat suorasukaisia, eivätkä jätä osoittamatta sormella epämukavuuksia ja epäoikeudenmukaisuuksia vammaisen arjessa. On suuri valhe väittää, että vammaisuus on kamalaa. Ei ole, se on aivan tavallista.
